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Battle to Chagas

…” Hay que inculcar a las personas que queremos (familia, amigos) a que se miren y cuiden. Esconder la enfermedad no es bueno. No hay que tener miedo a hablar de lo que nos pasa y sentimos. Tal vez no podemos escoger lo que nos toca vivir pero sí como queremos vivirlo”…

Fotografias

Sobre el programa pacient expert Catalunya

El Programa Paciente Experto del Institut Català de la Salut (ICS) es un programa comunitario que da apoyo a las personas para manejar día a día sus enfermedades crónicas, por ejemplo la diabetis, enfermedades cardíacas, artritis, dolor crónico... Mucha gente puede estar preparada para manejarse con sus enfermedades crónicas. Pero, la pregunta es "Cómo" hacerlo?
El programa esta compuesto de sesiones gratuitas de una hora y media semanal durante 9 semanas, en horario de mañana o tarde. El Programa esta diseñado para que se pueda convivir y manejar día a día vuestros problemas de salud.
En este Programa la confidencialidad y el respeto se acuerdan y quedan asegurados desde la primera sesión. Las sesiones son participativas, informativas y divertidas y estaréis en un pequeño grupo de personas que conviven con alguna enfermedad crónica

Más información sobre el PPExpert Cataluña:

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Programa
Pacient Expert

Responsable PPE Catalunya:
Assumpció Gonzalez Mestre
Paloma Amil Bujan
Responsable PPExpert Chagas:
Isabel Claveria Guiu / Jordi Gómez i Prat
Equipo PPE Chagas:
Estefa Choque, Jordi Gómez i Prat, Hakima Ouaarab, Isabel Claveria Guiu.

En el año 2006, de la mano de Assumpció Gonzalez Mestre, se inició el Programa Pacient Expert Catalunya. Assumpció González durante años coordinó el gabinete de comunicación del ámbito de Barcelona, y desde ahí difundió los trabajos realizados desde la salud internacional en Barcelona. En el año 2010, después de asisitir a una sesión de presentación y seguimiento del programa Pacient Expert Catalunya en Barcelona, hicimos la propuesta a Assumpció González de iniciar un nuevo grupo, esta vez con una enfermedad, también crónica, pero con características muy diferentes a las tratadas hasta el momento, la enferenedad de Chagas.

Desde el programa se aceptó el desafio, y en el año 2010 empezamos a preparar toda la documentación hasta que en 2011 realizamos, en Barcelona, el primer grupo, en colaboración con la Asociación de Personas afectadas por la Enfermedad de Chagas de Barcelona (ASAPECHA).

El programa pacient expert Catalunya y Chagas

Actualmente las enfermedades crónicas representan uno de los principales retos sanitarios y económicos a los que tienen que hacer frente los sistemas de salud. Según la OMS, suponen una enorme carga para los propios individuos afectados, sus familias, las comunidades y los países en su conjunto, sea cual fuere su nivel de desarrollo.

Al amplio abanico de enfermedades crónicas existentes en nuestro medio, la era de la globalización está contribuyendo a que enfermedades endémicas de otros continentes puedan estar presentes en cualquier parte del mundo, como está sucediendo con la enfermedad de Chagas, que representa un problema importante de salud pública en América Latina, con estimaciones de 8 a 10 millones de personas infectadas y decenas de millones en riesgo de adquirirla.

En relación a las personas afectadas por la enfermedad de Chagas, desde el año 2005 las estrategias para el abordaje de esta enfermedad van enfocadas a: diagnosticar, tratar, acompañar y prevenir la infección y la enfermedad, implicando a las personas afectadas en todo el proceso y trabajando conjuntamente con y desde la comunidad en la utilización de recursos, fomentando el trabajo social en redes en y fuera de nuestro entorno y difundiendo los conocimientos de la enfermedad entre los profesionales sanitarios.

En el 2011, desde la UMTSID y con personas diagnosticadas de infección chagásica, se inició el Programa Paciente Experto Cataluña® (PPE-CAT®) en enfermedad de Chagas. Esta iniciativa forma parte del Programa de Prevención y Atención a la Cronicidad, como una de las líneas estratégicas de trabajo en el manejo de las enfermedades crónicas, para potenciar la autorresponsabilidad de los pacientes y de los cuidadores con su salud y fomentar el auto-cuidado.

El programa constó de un proceso de preparación, previo a la implementación, donde se elaboró la guía metodológica y el material educativo específico para las sesiones sobre la enfermedad de Chagas, dirigidos al PE y a los profesionales sanitarios que ejercen de observadores. A continuación, se revisó el material con el PE y el agente comunitario de salud a fin de asegurar que los contenidos y el lenguaje utilizado eran los apropiados para las personas a las que iba dirigido. Secuencialmente, se presentó el Programa a los profesionales de la UMTSID para obtener su opinión técnica.

Las sesiones constan de un detallado programa, así como de encuestas variadas que fundamentan los beneficios que puedan dar las sesiones.

Experiencias y reflexiones

Las experiencias realizadas hasta ahora nos han aportado claves para destacar la figura del PE como persona capaz de fomentarlo y llevarlo a cabo, siendo un aspecto válido a tener en cuenta en el terreno de la promoción de la salud con el colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Chagas. Aporta un trabajo fundamental en el campo de la mediación al integrar sus actividades en la cotidianeidad, investigando las necesidades de su comunidad, especialmente cuando se trabaja con comunidades donde existen barreras importantes de acceso a la información y a los servicios de salud. Son conocedores de su patología y han desarrollado sus propias “herramientas” que les ayuda a gestionar el impacto físico, emocional y social de la enfermedad. En la literatura publicada, hay pacientes que piensan que el impacto más importante de la enfermedad en la vida de los individuos, son las repercusiones psicológicas y profesionales, generando una cierta aprensión que acaba transformado la vida de los individuos.

El paciente experto, no solo, es una figura que hay que asumir, sino que es un rol que debemos favorecer. Un rol activo de las personas afectadas, donde los cuidados de salud participativos son claves para la gestión sanitaria del presente y el futuro de las enfermedades crónicas, suponiendo una nueva aproximación a la asistencia en salud. La intervención de programas como este promueve el desarrollo de un colectivo (las personas afectadas) a través de su participación para transformar la situación de una manera activa, capacitando y empoderando al colectivo para favorecer la autogestión de su situación de salud. Esta estrategia combina el consejo experto científico, el consejo emocional y la experiencia práctica.

El PE en el contexto de la enfermedad de Chagas conlleva una fuerza y un rol clave, como agente multiplicador de conocimientos y sensibilizador del cribado familiar, grupal y comunitario.