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Battle to Chagas

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SABER O NO SABER
Documental sobre la enfermedad de chagas en Barcelona

Autoria: Gómez i Prat, Jordi; Claveria Guiu, Isabel & Fernandez Medoza, Aidee.

Institucions coordinadores: Associació dels amics de las persones amb la malaltia de Chagas (ASAPECHA) & Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron (PROSICS).

Amb el suport de: Organització Mundial de la Salut / World Health Organization / Organisation mondiale de la Santé – HIV/AIDS, Tuberculosis, Malaria and Neglected Diseases – Control of Neglected Tropical Diseases – Innovative & Intensified Disease Management – Chagas Disease

Guió: Jordi Salvadó, Xavier Sureda & Aidee Fernandez, Jordi Gómez i Prat, Isabel Claveria Guiu & Hakima Ouaarab (Equip de Salut Comunitària de la UMTSID)

Idiomes: Castellà

Data d’elaboració: 2009-10

Premis: Ganador del apartado “Enfermedades infecciosas, parasitarias, vacunas. Stop a la malaria y patologías del subdesarrollo” del “XIX Certament Internacional de Cine Médico, Salut y Telemedicina 2014”; celebrado en Badajoz (Spain)

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La enfermedad del Chagas
información general

La enfermedad de Chagas, también denominada tripanosomiasis americana, es una enfermedad parasitaria causada por el parásito Trypanosoma cruzi. Fue descubierta a principios del siglo XX por el Dr. Carlos Chagas, médico e investigador brasileño. Según estimaciones de la OMS, a principios del siglo XXI hay hasta 10 millones de personas infectadas principalmente en los 21 países de América Latina, , desde los Estados Unidos de América hasta la Argentina y Chile, la zona considerada endémica. Se calcula asimismo que, cada año, se diagnostican 200 000 nuevos casos y fallecen 22 000 personas por esta enfermedad, y que hasta 100 millones de personas corren el riesgo de infectarse. La enfermedad de Chagas se transmite principalmente por un vector, un insecto hematófago conocido con diversos nombres como “vinchuca”, “barbeiro”, “chipo”, “kissing-bug”, “chinche besucona”, entre otros, aunque también puede transmitirse por otras vías, como transfusiones de sangre y trasplantes de órganos de donantes infectados o por vía congénita. Si bien más de la mitad de las personas infectadas no presentan síntomas, se estima que una tercera parte padecerá afecciones cardiacas, y que un 10% presentará manifestaciones clínicas digestivas (habitualmente, dilatación del esófago y/o del colon), neurológicas o mixtas, 20 ó 30 años después de haber adquirido la infección. Debido a su morbilidad y mortalidad, la enfermedad de Chagas es considerado uno de los problemas de salud pública más importantes en América Latina (1).

El número de personas infectadas que viven en las Américas ha disminuido considerablemente, sobre todo debido a los avances logrados en el control de la transmisión vectorial y transfusional. Ahora bien, la prevalencia e incidencia de la infección siguen siendo elevadas en aquellos territorios o países en que los programas de control fueron más tardíos. Por otra parte, la movilidad de la población, un fenómeno cada vez más generalizado a nivel mundial, que abarca la migración, la urbanización, los viajes de negocios, el turismo o incluso la adopción, modificó las características epidemiológicas tradicionales del Chagas. Actualmente es una enfermedad predominantemente urbana (dos tercios de las personas infectadas viven en ciudades), y las otras vías de transmisión no vectoriales han adquirido mayores proporciones. Además, la infección por T. cruzi y la enfermedad de Chagas se han propagado a otros países, regiones y continentes y, actualmente, se observa una nueva distribución a nivel mundial (2).

Bibliografia

1. Coura JR, Borges-Pereira J. Chagas disease: 100 years after its discovery. A systemic review. Acta Trop 2010; 115(1-2): 5-13

2. Coura JR, Vinas PA. Chagas disease: a new worldwide challenge. Nature 2010; 465 (n7301_supp): S6-S7.

3. World Health Organization 2010. Working to overcome the global impact of neglected tropical diseases: first WHO report on neglected tropical diseases: first WHO report on neglected tropical Geneva. WHO/HTM/NTD/2010.1.

4. World Health Organization 2013. Sustaining the drive to overcome the global impact of neglected tropical diseases. Second WHO report on neglected tropical diseases. WHO/HTM/NTD/2013.1.

5. Basile L, Jansà JM, Carlier Y, Salamanca DD, Angheben A, Bartoloni A, Seixas J, Van Gool T, Cañavate C, Flores-Chávez M, Jackson Y, Chiodini PL, Albajar-Viñas P, Working Group on Chagas Disease. Chagas disease in European countries: the challenge of a surveillance system. Euro Surveill. 2011; 16(37)

6. Roberto Briceño-León; Jorge Méndez Galván. The social determinants of Chagas disease and the transformations of Latin America. Mem. Inst. Oswaldo Cruz, 2007,102 (suppl.1) Rio de Janeiro.

7. Jackson Y, Angheben A, Carrilero-Fernandez B, Jansa JMLV, Jannin J, Albajar-Vinas P. Prise en charge de la maladie de Chagas en Europe. Expériences et défis en Espagne, Suisse et Italie. Bulletin de la Société de Pathologie Exotique 2009; 102(5): 326-329.

8. Uchoa, Elizabeth, Firmo, Josélia O. A., Dias, Elizabeth C. et al. Signos, significados e ações associados à doença de Chagas. Cad. Saúde Pública, 2002,18 (1): 71-79.

9. Andrea Avaria Saavedra & Jordi Gomez i Prat. “Si tengo chagas es mejor que me muera”. El desafío de incorporar una aproximación sociocultural a la atención de personas afectadas por Enfermedad de Chagas. Enfermedades Emergentes, 2008, 10 (S1): 40-45.

10. Wilson de Oliveira Jr. Relação médico-paciente em cardiologia: um olhar psicosomático. Psicosomàtica sul Mineira, 2005, 1: 41-46.

11. Wilson de Oliveira Jr. Atenção integral ao Paciente Chagasico: uma proposta para o cuidar. Arquivos brasileiros de cardiologia, 2005, 84 (1): 1-2.

12. Velarde-Rodríguez M, Avaria-Saavedra A, Gómez-i-Prat J, Jackson Y, Oliveira Junior WA, Camps-Carmona B, Albajar-Viñas P. Need of comprehensive health care for T.cruzi infected immigrants in Europe. Revista da Sociedade Brasilera de Medicina Tropical 2010; 42 (Supl.II): 92-95.

13. Sanmartino M, Mengascini A, Menegaz A, Mordeglia C, Ceccarelli S. Miradas Caleidoscópicas sobre el Chagas Una experiencia educativa en el Museo de La Plata. Revista Eureka sobre Enseñanza y Divulgación de las Ciencias. 2012;9(2):265-273.

Determinantes sociales

Según la OMS, la enfermedad de Chagas es una de las 17 enfermedades tropicales desatendidas y, al igual que para las demás, uno de sus principales retos es el gran número de casos no diagnosticados. Actualmente se calcula que, a nivel mundial, menos del 10% de las personas son diagnosticadas, en parte debido a la evolución clínica de la enfermedad, frecuentemente asintomática. En otras palabras, un gran número de personas que tienen Chagas no saben que están infectadas y no pueden beneficiarse de la atención de salud que necesitarían, incluido el tratamiento antiparasitario o no antiparasitario y su seguimiento (3, 4, 5).

La enfermedad de Chagas presenta características y determinantes psicológicos, sociales y culturales para las personas afectadas, sus familiares y la sociedad. De hecho, el diagnóstico de la enfermedad tiene repercusiones importantes, desde el punto de vista psicológico y social. Según estudios recientes, muchas veces las personas afectadas no quieren saber si están infectadas o no por miedo a la enfermedad y a las consecuencias imaginarias, a menudo basándose en creencias populares y/o en sus experiencias anteriores con familiares, amigos o conocidos que no han respondido al tratamiento y han fallecido en un entorno social desfavorable (8,9). Por estos motivos, el diagnóstico y la atención de las personas afectadas requieren un enfoque activo e integral. Es muy importante evitar que la enfermedad conduzca a la exclusión y la estigmatización, así como tratar activamente de desmitificar la visión fatalista y de promover el acceso a la atención y la integración social (6,7).

En los últimos años, algunos grupos han buscado planteamientos innovadores, tanto a nivel individual como colectivo, para mejorar la atención de salud vinculada con este tema. Se ha publicado información sobre experiencias positivas con enfoques integrales, que incorporan los componentes biomédico, psicológico, social y antropológico, e incluso promueven la eliminación de los estigmas y las barreras (10, 11, 12). En el mismo sentido, los enfoques basados en la información, la educación y la comunicación incluyen información pertinente para explicar y aclarar las dudas acerca de esta enfermedad y aportar un punto de vista constructivo y diferente a la familia y la sociedad (13).

Por último, las movilizaciones sociales, incluidas las lideradas por diferentes grupos de personas afectadas por la enfermedad de Chagas, los sistemas de salud y las instituciones de investigación mundiales, han sido decisivas para lograr una mayor concienciación y promover el acceso al diagnóstico, la atención y la investigación aplicada. Una de las iniciativas más importantes ha sido la reciente creación de la Federación Internacional de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), que agrupa a más de 15 asociaciones de las Américas, Europa y el Pacífico Occidental.

Findechagas

ASAPECHA
Asociación de amigos de las personas con la enfermedad de Chagas
Barcelona
Catalunya
asschagas@hotmail.com Web ASAPECHA

ASOCHAGAS
Fundación Internacional Enfermos de Chagas Casanare Casanare
Colombia

ASAPECHAVAE
Asociación de afectados por la enfermedad de Chagas Valencia
España
contacta@asapechavae.org Web ASAPECHAVAE

ASAPECHAVAE
Asociación de afectados por la enfermedad de Chagas Murcia
España
asapechamurcia@hotmail.com

LASOCHA
Latin American Society of Chagas
Virginia
EUA
Facebook LASOCHA

AILMAC
Associazione italiana per la lotta alla malattia del Chagas
Bérgamo
Italia
ailmac@hotmail.it

AMEPACH
México unido contra el Mal de Chagas
Xalapa Veracruz
Méjico
amepach@hotmail.com Web AMEPACH

ASWISSCHAGAS
Asociación de Chagas Suiza
Ginebra
Suiza
aswisschagas@hotmail.com

FUNDACIONUNICHAGAS
Fundación Unidos contra el Chagas
Caracas
Venezuela
fundacionunichagas@gmail.com

FUNDACHAGAS
Fundación Amigos con Chagas
Caracas
Venezuela

CHaDA
Todos Frente a La Enfermedad De Chagas / Chagas Disease Alliance
Buenos Aires
Argentina
chada@arnet.com.ar Facebook CHADA

Asociación de Chagas Buenos aires sur- Argentina.
Bahia Blanca
Argentina
asobasurfrentealchagas@gmail.com

Entre Rios Unido Frente al Chagas
Buenos Aires
Argentina
ipriobo@gmail.com

A.C.D.A
Australian Chagas's Disease Association Inc
New South Wales
Australia
Web A.C.D.A

ASAPECHAVAE
Asociación de afectados por la enfermedad de Chagas Santa Cruz
Bolivia
sedessantacruz@hotmail.com

CUPECHA
Asociación Corazones Unidos contra el Chagas
Cochabamba
Bolivia
beronica_betzabeth@hotmail.com

AIQUILE CHAGAS
Asociación de Lucha contra el Chagas Aiquile
Aiquile
Bolivia

ACCAMP
Associação dos portadores de doença Chagas de Campinas e Região-ACCAMP-Brasil
Campinas
Brasil
amdeac@uol.com.br

ACHAGRASP
Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo-Brasil
São Paulo
Brasil
cida.bfsantos@uol.com.br

APDCIM
Associação dos Portadores de doença de Chagas, Insuficiência Cardíaca e Miocardiopatia de Pernambuco
Brasil
Recife
Brasil